CF- Sprechstunde

Was ist Cystische Fibrose?

Die Cystische Fibrose auch Mukoviszidose genannt, ist eine der häufigsten Erbkrankheiten in der Schweiz und betrifft 1 von ca. 2500 Neugeborenen. Es handelt sich dabei um eine Multisystemerkrankung. Der Schleim in vielen Organen (Lunge, Leber/Gallenblase, Darm, Bauchspeicheldrüse, Schleimhaut der Stirn-und Kieferhöhlen, Geschlechtsorgane) ist verdickt und zieht damit eine Störung der Funktion oder sogar eine Zerstörung der betroffenen Organe nach sich. Am folgenschwersten ist in der grossen Mehrzahl der Betroffenen die Schädigung der Lunge, welche häufig aufgrund von bakteriellen Infektionen einer antibiotischen Behandlung bedarf, und im schlimmsten Fall zum chronischen Atemversagen und Tod führen kann. Eine Heilung der Krankheit kann man bisher noch nicht erreichen. Durch symptomatische Massnahmen und neu entwickelte Therapien kann aber ein günstiger Verlauf erzielt werden. Dies zeigt sich darin, dass die durchschnittliche Lebenserwartung 1970 noch 16 Jahre war, heute bereits 40 Jahre. In England schätzt man das mittlere Überlebensalter auf 50 Jahre für diejenigen Patienten, die nach 2000 geboren sind. Derzeitig sind einige Präparate bereits zugelassen, viele andere in Entwicklung, die teils die Ursache der Cystischen Fibrose direkt angehen.

Behandlung

Basis einer jeden Behandlung sind neben einer ausgewogenen, gesunden Ernährung und regelmässigen körperlichen Aktivität, zusätzliche atemphysiotherapeutische Massnahmen und Inhalationstherapien zur Stimulation der schleimlösenden und -fördernden Funktion der Atemwege (mukoziliäre Clearance), präventive Impfungen (saisonale Grippe, Pneumokokken).Sowie nicht zuletzt psychologische Unterstützung im patienteneigenen sozialen Umfeld. Die Verbesserung der mukoziliären Clearance mittels diversen bronchienerweiternden - und schleimlösenden Medikamenten ist ein essentieller Bestandteil der pharmakologischen Therapie. Die Therapien sind zeitaufwändig und anspruchsvoll für die CF-Betroffenen und ihr Umfeld. Das CF- Betreuerteam stellt eine individuelle optimale Therapie zusammen, erklärt die Notwendigkeit und die Wirkung, instruiert und unterstützt den Patienten und seinen Angehörigen in der Durchführung.

Unser Team

Unser Anliegen ist es, in der CF Sprechstunde die CF-Betroffenen nach den internationalen anerkannten Standards kompetent und umfassend zu behandeln und einfühlsam zu begleiten. Dazu gehört ein ganzes Team bestehend aus dem Klinikdirektor und Chefarzt Th. Geiser, CF-Oberärztin/-arzt, Assistenzärzte in Ausbildung zum Lungenfacharzt, CF-Nurse, Physiotherapie, Ernährungsberatung und CF Sozialarbeiterin. Es wird regelmässig eine interdisziplinäre Besprechung durchgeführt, an welcher auch unsere pädiatrischen Kollegen bei Bedarf teilnehmen.

In der sogenannten "Transitionssprechstunde" wird der Übergang von der Kinderklinik zur erwachsenen CF Sprechstunde in Anwesenheit aller Beteiligten besprochen und eingeleitet, um eine reibungslose Fortsetzung der Betreuung ohne Mehraufwand des Patienten zu gewährleisten.

Was bieten wir an?

  • Multidisziplinäre, langfristige, konstante Betreuung von Patienten mit Cystischer Fibrose
  • Personalisierte, individuelle Behandlung von Patienten mit Cystischer Fibose 
  • Zusammenarbeit mit den Kollegen der Kinderklinik während und nach der Transition von pädiatrischer zur erwachsenen Pneumologie
  • CF-Zentrum mit aktiver Teilnahme am ECFS (European Cystic Fibrosis Society) Patientenregister zur Sammlung und Analyse von anonymisierten Daten und schlussendlich Optimierung der Behandlung von CF Patienten auf internationaler Ebene
  • Möglichkeit der Teilnahme an nationalen und internationalen Studienprogrammen


Weitere Informationen finden Sie in unserem Flyer.

Links

www.cfch.ch

www.ecfs.eu

www.cff.org